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のぞみ会は変形性股関節症の患者会です。

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〒169-0075 東京都新宿区高田馬場1-33-13 千年ビル607号室

いただいたお便り

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過去の投稿

 皆様からいただいたお便りの抜粋版を掲載させていただきます。

  ここに投稿してくださっている方たちの内容は、誰にでも合うものではありません。
くれぐれも、ご自分の体調や症状に合わせて参考になさってください。

   

     投稿日時  平成27年2月21日   掲載日時  平成27年2月23日
投稿者のペンネーム:ガンバ   性別:男性  年齢:50代  都道府県:北海道  
手術経験:有   手術の内容:人工関節    現在の状態:脳下垂体腫瘍が原因で
                             変形性関節症
 初めての投稿です。私は2年半前に左股関節を人工関節の置換手術を受けました。原因は脳下垂体腫瘍による変形関節症です。両足の膝、股関節と幾度となく手術を受けてきました。
 今、右足の膝、股関節の調子も最近悪くなってきています。自分なりの予測としては、近い将来は右股関節、右膝の人工関節置換手術を受けなければならないと思っています。できれば手術は2度と受けたくはないのですが仕方ありませんね 苦しんでいる方沢山いらっしゃるかと思います。でも皆さん頑張りましょう。この投稿で勇気づけられた方も沢山いらっしゃると思いますが、私もその一人です。

     投稿日時  平成27年2月20日     掲載日時  平成27年2月20日
投稿者のペンネーム:華   性別:女性  年齢:50代  都道府県:兵庫県  
手術経験:有   手術の内容:人工関節    現在の状態:一昨年、両方人工置換術
フラワーベルさん
 私は一昨年に同時ではありませんが3ヶ月開けて両方人工に置き換えました。脚長差もなくなりましたが、半年くらいはなかなかうまく歩けませんでした。ギクシャクして上手く足が出なくて肩も揺れてました。
 術後まだ4週間ですよね?私も術後は本当に良くなって行くのかと不安でした。個人差はあるとは思いますが、少しずつ出来なかったことが出来るようになるはずですよ。硬くなった筋や筋肉も硬球のテニスボールを当ててほぐしたりしてました。歩き方も常にリハビリの先生にチェックしてもらって足の出し方とか鏡を見てました。焦らず頑張ってくださいね。

     投稿日時  平成27年2月20日     掲載日時  平成27年2月20日
投稿者のペンネーム:京都北の人   性別:男性  年齢:40代  都道府県:京都府  
手術経験:有  手術の内容:自骨、人工関節   現在の状態:左脚人工、右脚温存手術
 定期検査受診に行って来ました。問題なし。左人工股関節置換(THA)。杖は使っていますかと聞かれ、補助的にと、補助的にではなく使いなさい。カップ部分を思うと負担が大きいので、10年後再置換手術もありえる(もっと早い場合も)カップ、ステム等に緩みなどある場合、自覚症状より先にレントゲン写真で解かる、中には、痛みを訴えてX線で解かる方も。患者さん個人で違うそうです。
 右臼蓋形成不全症。軟骨がまだ残っているので、人工関節にするにはもったいないと言われ、人工関節置換後、一年後に骨盤骨切り(骨盤形成術)を受けました。温存手術なので将来的には人工関節に移行する時期が来ることも告げられました。

     投稿日時  平成27年2月15日     掲載日時  平成27年2月16日
投稿者のペンネーム:フラワーベル   性別:女性  年齢:50代  都道府県:静岡県 
手術経験:有   手術の内容:自骨、人工関節    現在の状態:両脚同時に人工関節
 初めて投稿します。30代で、右足の骨切り、左足の自骨手術そして4週間前に両足人工股関節置換術を受けました。3日前に退院してきました。一本杖で帰って来ましたが、階段はやっと、車の乗り降りもやっと、服を着たり脱いだりもやっと、主治医からはどんどん色んな事をして大丈夫だと言われましたが、股関節回りのこわばりと、筋力の低下で右足は特に動かし難くて、心配だらけです。歩き方も腰が回ってしまう感じと、足も回しながらの歩き方で、ホントにカッコ悪くて治るのか不安で一杯です。
 両足同時手術のかた、自宅に帰ってどうでしたか?

     投稿日時  平成27年2月10日     掲載日時  平成27年2月10日
投稿者のペンネーム:桜ふみ   性別:女性  年齢:70代  都道府県:東京都  
手術経験:無   手術の内容:    現在の状態:自助努力で手術回避
 14-5年前から左足のだるさや腰の痛みに悩まされあらゆる治療を試みましたが、改善することはなく遂に階段の上り降りはおろか歩行さえ困難になってしまいました。特に足の付け根の痛みが顕著になったため、整形外科でMRI検査をした所「臼蓋形成不全」と診断され、早期に手術をする必要があると云われました。
飲食店を営んでいるため長期間休むことは不可能故、手術を回避する方法を考え、関係書籍を買い込んで読み漁り実践しました。その中で私に一番効果を発揮したのが「図解・膝痛・股関節痛は自分で治せる」(マキノ出版)でした。
暫く実践していると付け根の痛みが改善して階段の上り降りが苦にならなくなりました。著者に電話をし診てもらったところ「あなたの場合は靭帯を和らげ筋肉を付けることで3年もすればすっかり元気になるでしょう」とおっしゃり私にあった運動の方法を解説しながら動画に撮ってくれました。
この動画通りに毎日実践して3年経過。いまでは昔と同じように走り回り、仕事も元気いっぱい笑顔の日々です。ちなみにもうすぐ73歳です!


     投稿日時  平成27年1月27日     掲載日時  平成27年1月27日
投稿者のペンネーム:のんちゃん    性別:女性  年齢:30代  都道府県:埼玉県  
手術経験:有   手術の内容:自骨     
現在の状態:大腿骨頭壊死を発症。いずれ人工関節を入れることに。
はなさん   
 私は10歳で変形性股関節症と診断され、12歳の時に骨切りをしました。特にリハビリや筋トレ等の努力をしなかったせいもあって、手術してから15年くらいは自分の思うように動けませんでしたが、周りからは足が悪いと気付かれないくらいには回復していたため、就職して普通に働いています。就職した後、上司に病気のことを話して理解を得ることもできました。今はまだ足が思うように動かないとしても、諦めないでください。諦めなければ道は開かれると信じましょうよ。
 ちなみに私は現在育休中ですが、4月には職場復帰しようと考えています。2年前に双子を出産した後、大腿骨頭壊死を発症、先月の検査で骨切りした関節の軟骨が減り始めていることが分かりました。近い将来、人工関節を入れることになります。色々考えると不安になるので、余計なことを考えず、今できることを懸命にやることにしています。


     投稿日時  平成27年1月27日     掲載日時  平成27年1月27日
投稿者のペンネーム:pama   性別:女性   年齢:50代   都道府県:神奈川県    
手術経験:無   手術の内容:       現在の状態:保存で頑張ります。
 変形性股関節症の診断を受けて五年経過しています。人工関節術を受ける程の症状まで悪化しています。でも、後遺症や制限のかかる生活になる事の不安から未だに人工関節術は受けず、保存療法で希望をもって、より悪化しないようストレッチやプール歩行水泳をしています。以前寝ている時も痛みはあったけど今は痛みはなくなりました。もみほぐしも大切だと実感しています。杖歩行でもまだ歩けるのです。希望は捨てません。
60歳を分岐点にもう少し筋力アップに励みたいと思います。


     投稿日時  平成27年1月26日     掲載日時  平成27年1月27日
投稿者のペンネーム:K   性別:女性   年齢:50代   都道府県:群馬県    
手術経験:有   手術の内容:人工関節   現在の状態:術後就職が困難になった。
 昨年11月に片脚を人工にしました。人工にする3年ほど前から悪くなり、介護の仕事も止めざるを得ませんでした。手術後とても具合がよく就職先を探すことが出来ました。しかし、片脚が人工の手術をしているというだけで、断られます。何のための手術だったのかととても悔しいです。手帳があれば障害者として雇ってもらえることが多い中、昨年4月からの手帳の改正は、まだまだ働ける私たちには過酷です。(事務所にお電話をいただいた方の声です。)


     投稿日時  平成27年1月20日     掲載日時  平成27年1月20日
投稿者のペンネーム:ペク   性別:男性   年齢:40代   都道府県:静岡県    
手術経験:無    手術の内容:      現在の状態:
はなさん
 臼蓋形成不全と特発性大腿骨頭壊死症を併発している者です。30代に入ってから特に悩まされるようになったのですが、それでもなんとか私も今までだましだましやってきました。しかし昨年、いよいよ最初の一歩が踏み出せない程の激痛に多々襲われたり、夜も寝れない日が続くようになったのでやむなく仕事を退職しました。
私の場合、手術にどうしても抵抗があったので、退職後にありとあらゆる治療法をインターネットや本屋さんで調べたり、のぞみ会にも何度か足を運んで色んな方と情報交換したりして、一度は人工関節にする決心がついたのですが、いざ病院(町医者及び股関節専門医がいる大きな病院、計5か所)に行って話をすると、皆どこの先生もレントゲンだけ見て「まだやらない方がいい」で終わってしまいました。MRIを撮った唯一、一か所の病院だけは大腿骨頭の壊死状態が比較的よく分かったので手術の許可は頂けたのですが、それでも先生が言うには、股関節の形状的に見て、人工関節にするために切り取ってしまうのはまだちょっともったいないとのことでした…。ですので、手術はいまだしていませんが、私も転職活動ではとても苦戦しています。自分の就きたい仕事ややってもいいかなと思える仕事は本来沢山有るのですが、無理がきかないので…(健康体の人から見たらたいしたことではありませんが)。ちなみに私の場合も日常生活にはそれ程支障は出ていないというか、一応我慢できる痛みです。また、仕事をしていない期間が長引いていることもあってか、最初の一歩が踏み出せない激痛や就寝時の痛みは無理をしなければ出て来ないことが分かりました!
他の方が書かれているように、私ものぞみ会に参加されることを強くお勧めします。また出来ましたら連続で何回か参加されるとよいですよ。というのも毎回おなじみの方が参加されるわけではありませんから、きっとはなさんに近いか、または同じ症状の方に出会えると思います。
仕事のこともありますから本当に大変だったり不安に駆られたりでお気持ち察しますが、はなさんがこれから少しずつでもよりよい方向に向かって行かれることを心から応援しています!また失礼かもしれませんが、私自身がはなさんを通し勇気付けられたような気がしました。ありがとうございす。


     投稿日時  平成27年1月19日     掲載日時  平成27年1月20日
投稿者のペンネーム:あんみつ   性別:女性   年齢:50代   都道府県:東京都    
手術経験:有    手術の内容:人工関節        現在の状態:
はな様
 私も臼蓋形成不全で長い年月悩んできました。そんな時、患者会のぞみ会を知って、事務所のベテランのかたにお話を聞いていただきました。私の場合は、そこで人工股関節に換える勇気をもらいました。人それぞれ状況は違いますが、同じ病気で経験豊富な方が事務所に出ておられる日を選んでお話を聞いてもらってはいかがでしょうか。


     投稿日時  平成27年1月19日     掲載日時  平成27年1月20日
投稿者のペンネーム:かず    性別:女性   年齢:40代   都道府県:北海道    
手術経験:有    手術の内容:人工関節       現在の状態:術後1年の経過
はなさま、さち子さまへ、
 仕事の事は一番の悩みごとですよね。私も人工にして早、一年がたちます。退院してから二十日程度で職場復帰しました。肉体労働系なので脱臼が怖かったけど、私も扶養家族がいるのでクビになるわけにはいきませんでしたので主治医にも担当PTさんにも苦い顔されましたが、なんとかやってます。まだ足もひどく浮腫むし、傷口も筋肉と癒着しているとか足首の可動域が全くないとか色々と叱られてばかりです。いまいち人工関節の事を分かってくれない人からも心ない言葉を投げかけられることもあります。北海道なので雪道は杖も使います。今日は転んでしまい、術足が変に痛んでちょっと心配です。手術した後、少しのリハビリ期間で悩まされる痛みもなく快活に生活を楽しんでいらっしゃる方達とはやっぱり心掛けが違うのかなぁ〜と、自分のダメさ加減にうんざりもします。なんかお二人の真剣な悩みに乗っかって、ダメダメな自分の愚痴を延々と述べてすいません。何の解決策にもならないのですが、北の片隅にこんな風に考えている人間がいるのをちょっとだけ覚えていてください。


     投稿日時  平成27年1月18日     掲載日時  平成27年1月19日
投稿者のペンネーム:さち子    性別:女性   年齢:50代   都道府県:埼玉県    
手術経験:無    手術の内容:      現在の状態:手術が出来ない。
 きゅうがい形成不全だったのでわ?と言われて早34年足の引きずりが目立って来ました。23、24歳の子の扶養がいて、母子家庭、生活費と今後直ぐに仕事に復帰出来ないと困難な状態で、まだ手術が出来ず、現役のナースです。


     投稿日時  平成27年1月18日     掲載日時  平成27年1月19日
投稿者のペンネーム:はな    性別:女性   年齢:20代   都道府県:   
手術経験:有    手術の内容:自骨     
現在の状態:術後の経過が悪く就職できない
 先天性臼蓋形成不全と小学生の頃から診断を受け、運動制限なと日々の生活を気を付けて生活をして来ました。しかし進行を止めることは不可能なためゆっくりですが悪化していき、高校生からは次に数回は耐えられない痛みが出てきてしまいました。
しかし当時の主治医の術式に納得がいかず、だましだまし生活をしました。その生活にも限界が来てしまい大学を卒業と同時に骨切り手術をすることにしました。
手術とその後のリハビリは辛かったですが、頑張って乗り越えました。痛みを取ることは出来ましたが、足の長さに差が出来てしまい跛行もしています。日常生活には支障は来ていませんが、長距離歩行や寒い日には足の張りがすごいです。未だに遠くに出掛けるときは不安で折りたたみ杖を持ち歩いています。

 今一番悩んでいるのは就職先が見つからないことです。脚が悪いと言うとそるだけで難しい顔をされます。だからと言って障害者手帳が交付される病気でもないため障害者枠での就職も駄目です。健常者にも障害者にもなれない私はもう死にたいです。小学生の時から今もなおこの病気に苦しめられています。助けてください。   


     投稿日時  平成27年1月14日     掲載日時  平成27年1月15日
投稿者のペンネーム:みや    性別:女性   年齢:30代   都道府県:埼玉県    
手術経験:無    手術の内容:     現在の状況:手術を決断した。
 初めまして。35歳の時に旅先で股関節が痛いと思い帰宅後、近所の整形行きレントゲン撮ったら大腿骨頭壊死の末期と診断されました。その後他の病院にも見て頂き結果、変形股関節症による大腿骨頭壊死で1年半痛みを我慢し2月に入院決まりました! 3歳の子がいるし病院が遠いのが不安ですがこの痛みとおさらばしたいと思い決意しました!


     投稿日時  平成27年1月12日     掲載日時  平成27年1月12日
投稿者のペンネーム:アロマ    性別:女性   年齢:50代   都道府県:福岡県    
手術経験:有    手術の内容:人工関節   現在の状況:術後、膝下が麻痺した。
 両足共に変形性股関節症で、とりあえずより痛い方の左脚を手術しました。殆どの方が手術して良かったと書かれていますが、私はしなければ良かったと後悔しております。というのも術後に膝下が麻痺してしまったからです。おまけに足長さが3センチも違って、手術してもうすぐ2年になりますが未だに装具と杖無しでは、歩けません。右足の手術も怖くてできません。他にもこんな方いらっしゃいますか?